Alzheimar'da bakım ve tedavi tercihi

Bu hastalıkla ilgili olarak sonuç alıcı, etkin tedavilerin henüz istendiği düzeyde gelişmediği bir gerçektir.

Alzheimer hastalığı tanısı konulan hastaların, başından itibaren hastalığın orta evreleri de dahil olmak üzere uzunca süreler (en az 7-10 yıl) aileleriyle birlikte gündelik yaşamın problemleri içinde yaşamlarını sürdürdükleri, az bir bölümünün düzensiz aralıklarla doktora götürüldükleri, hastalığın en ileri döneminde bile az sayıda hasta için bakım ve tedavi tercihinin hastaneden yana değil de huzurevlerinden yana kullanıldığı bilinmektedir. Kronik ve ilerleyici hastalıklar içinde, başından itibaren hiç hastaneye yatırılmadan tedavi edilmeye çalışılan başka bir hastalık örneği bulmak zordur. Bu hastalıkla ilgili olarak sonuç alıcı, etkin tedavilerin henüz istendiği düzeyde gelişmediği bir gerçektir.
Ama ifade edilen durumun tek ve biricik nedeninin bu olduğu söylenebilir mi? Bu durumu yakından gözlemleyenler için, konunun tek bir faktöre bağlı olmanın dışında birçok nedene bağlı olduğu söylenebilir. Nedenleri iki ana grupta değerlendirmek mümkündür. Bunlar, sağlık sisteminden kaynaklanan nedenler ve hasta ailelerinden kaynaklanan nedenlerdir.

Sağlık sisteminden kaynaklanan nedenlerin başında Alzheimer hastalığı ya da benzeri hastalıkları olanların yatırılmalarına olanak veren yataklı üniteler olmayışı gelmektedir. Hastalık, ister nedeni yönünden daha çok nörolojik kabul edilsin, isterse de bazı belirtileri yönünden psikiyatrik boyutu olsun, her iki tarafta da mevcut olan yataklı üniteler (nöroloji ve psikiyatri klinikleri) bu tür bir hastalığı olan insanların yatması için uygun değildir. Hemen hemen her hastanede bu iki branşa ait klinikler varken, bu kliniklere Alzheimer hastalarının yatırılması neden mümkün olmamaktadır? Her şeyden önce, Alzheimer hastası için yatağın mevcudiyeti yeterli değildir.

Bu hastaların çoğunda fiziksel bir problem yaşanmamakta, dolayısıyla hastalar hareketli olmaktadır. Bu özellikleri onların yönelim, değerlendirme ve mekan oryantasyonlarında var olan etkilenmelerle birlikte ele alındığında, yakından gözlenmeleri gerekmektedir. Bu standart, birçok yataklı tedavi kurumunda sağlanamadığından hastaların yatırılması da teklif edilememektedir. Bunların sonucunda, Alzheimer hastasının evde bakılması herkesin kabul ettiği bir kurala dönüşmüştür. Bu problemin aşılmasında, hastaların hareket ve davranışlarının yakından gözlendiği, ev ortamlarını andıran ancak sağlık kuruluşu özelliklerini de taşıyan yataklı ünitelere ihtiyaç vardır. Bu tür özelliklere sahip olan üniteler genel amaçlı olarak oluşturulacak geriyatri bölümlerinin içinde olabileceği gibi, rehabilitasyon amaçlı bölümlerin içinde de olabilir.

Bu tür bir yapılanma Türkiye'nin şartlarının ötesinde, o şartları zorlayacak bir yapılanma mıdır? Kesinlikle hayır. Bu konuda sorun imkânlarda ya da kaynaklarda değil, zihniyettedir. Burada da, hastalıkla ilgili olan herkesin; hekimlerin, hastalıkla ilgili dernek ve vakıfların, hasta yakınlarının, hatta hastalıkla ilgili ilaç üreten firmaların yürütecekleri sivil toplum kampanyasıyla bu konuyu gündeme getirmeleri ve yöneticileri bu konuda zorlamaları önem taşımaktadır.

Hem nörologların hem de psikiyatrist hekimlerin hastalık belirtileri ve ilerleme özellikleri konusunda kafaları karışıktır ve birçoğu hekim olmadan önceki dönemlerden kalma yaşlılığa ait ön yargılarla hareket etmektedir. Bu ön yargıların başında da, yaşlılığın özelliklerine karşı olanlar gelmektedir. Ne yazık ki, birçok hekim Alzheimer hastalığının belirtilerini, hele hele erken belirtilerini yaşlılığın etkileriyle karıştırmaktadır. Popüler söylemde, "biraz unutkanlık, biraz depresyon" şeklinde ifade bulan bu yaklaşım, birçok hastanın tanı konmadan "atlanmasına" neden olmaktadır. Oysa Alzheimer hastalığının başlangıç dönemlerinde klinik tablo, gerçekten de "biraz unutkanlık, biraz depresyon" olmaktadır. Yapılması gereken, unutkanlık nedenlerinin irdelenmesidir. Bu nedenlerin irdelenmesinde birtakım kan testleri, nöropsikolojik testler, çoğu zaman EEG gibi tetkikler gerekli olmaktadır. Bütün bunların pratik biçimde yapılmasında klinik ortam, poliklinik ortamından daha uygundur.

Hastalığa ve hastalara yönelik önyargılar sadece sağlık sistemi ve mensuplarıyla sınırlı değildir. Hastalığın ortaya çıktığı kültürel ortam da çok önemlidir. Bizim kültürümüzde çok olumlu etkileri olan yaşlıya saygı, yaşlıyı koruma hasletleri bu tür bir hastalık ortaya çıktığında zaaf haline dönüşebilmektedir. Bu etkilerden dolayı, aile içinde hastalık geç fark edilmekte, fark edilse bile türlü çeşitli yanlış yorumlarla hasta hekime geç getirilmektedir. 2006 yılında ilk kez başvuran ve yapılan tetkiklerle Alzheimer hastalığı tanısı alan hastaların ilk başvurularında içinde bulundukları hastalık evresi değerlendirildiğinde, önemli bir bölümünün orta-ileri evre hastalar olduğu anlaşılmıştır. Yakınlarıyla yapılan görüşmelerde kendilerinin gözlemlediği ve çoğunlukla onları tedirgin eden belirtilerin yıllarca önce başladığı anlaşılmaktadır. Bu da hastalık başladıktan sonra uzunca süreler hastaların aile mensuplarıyla birlikte yaşadıkları anlamına gelmektedir. Bir aile yakını gözlerinin önünde ilerleyici bir hastalığa şahit olduğu halde hangi nedenlerle buna göz yumabilmektedir ya da ihmal edebilmektedir? Bu sorunun yanıtı şimdilik meçhuldür. Bu ihmalin bir bölümü sağlık sisteminden ya da hekimlerden kaynaklansa da, hasta yakınlarının yaşlılıkla ve hastalıkla ilgili ihmallerinin de rolü var gibi görünmektedir.
Alzheimer hastalığı tanısı GEÇ BİR TANIDIR. Yapılan nöropatobjik araştırmalar, kitaplarda yazan hastalık kriterlerini karşılayan hastaların beyinlerindeki patolojik değişikliklerin bir hayli ilerlediğini göstermektedir. Bu da tedavi imkânlarının daha etkin kullanılması için ERKEN TANININ önemli olduğunu göstermektedir. Erken tanı açısından halen konuyla ilgili herkesin daha tazla eğitime ihtiyacı vardır. Bunun için de hekimlerin olduğu gibi aile mensuplarının da eğitimi önem taşımaktadır. Bu eğitimde yoğunlaşılması gereken konular, belirli bir yaşın üzerinde bulunanların (ki bu yaş, kitabi bilgilere göre ortalama 65 olarak kabul edilmesine rağmen, erken tanının kovulduğu yaşlar daha çok 501i yaşlardır) öğrenme, eskisi gibi davranma ve gündelik hayatlarını eskisi gibi sürdürme potansiyellerindeki değişikliklerdir. Eğer hekime başvuran ya da aile içinde normal kabul edilen yaşamlarını sürdüren kişilerin bir şekilde bilgileri akıllarında tutma kapasitesinde değişmeler yaşanıyorsa, örneğin bu kişiler aynı soruları eskiye oranla daha fazla soruyorlarsa, malların fiyatları, yakınlarının isimleri, telefon numaralan unutuluyor ve sık sık soruluyorsa, eskisinden daha fazla içlerine kapanık hale gelmişlerse ya da kontrolsüz davranışlar dikkati çekiyorsa, eskisi kadar becerikli yemek yapamıyoriarsa, eskisi kadar sık yıkanmıyorlarsa ve bunlar gibi olaylar yaşanıyorsa tehlike kapıda demektir!

Alzheimer hastalığıyla yaşarken, hasta yakınlarının kendileriyle ilgili sorulan ve tedirginlikleri ortaya çıkabilir. Bunların başında, hastalıkla ilgili genetik gerçeklerden dolayı kendilerinde de hastalığın olup olmayacağı konusundaki merak gelmektedir. Araştırmalar, birinci dereceden akrabalarında Alzheimer hastalığı olanların, olmayanlara oranla daha fazla risk içinde olduklarını göstermektedir. Bu nedenle, hasta yakınlarının konuyla kendi açılarından da ilgilenmelerinde gerçek payı vardır. Ancak yıllar öncesinden bu riskin varlığını gösterebilecek kesinlikte bir genetik test henüz yoktur. Yapılması gereken, Alzheimer hastası yakınlarının belirli bir yaştan sonra (ortalama 50 yaşından sonra!) periyodik aralarla nöropsikolojik testler denen ve bellek, dikkat, dil, karar, plan gibi işlevleri ve depresyonun varlığını sorgulayan testlerden geçmeleridir. Bu tür işlevlerde kontrollerinde problem görülen kişilerin daha da öteye geçerek beynin elektriksel organizasyonuna ve MR yoluyla yapısal özelliklerine baktırmaları önerilir.

Yapılan tedavi araştırmaları, mevcut ilaçların en çok etkili olduğu dönemin ilk 2 yıl olduğunu göstermektedir. Tanının erken konulmasına bağlı olarak bu süre uzayabilmektedir. Şu sürenin uzamasında hastanın ilaçlarının düzenli olarak verilmesi önem taşımaktadır. Tedavinin amacının hastalık belirtilerinin ilerlemesinin yavaşlatılması olması, bazı aile mensupları tarafından (ne yazık ki bazı hekimler tarafından da) küçümsenmekte, bazen tedavi konusunda yetkili olmayan müdahalelere neden olmaktadır. Hastalığın ilerleyici karakteri dikkate alınarak, ÜZERİNDE ALZHEİMER HASTALIĞI TEDAVİSİNDE KULLANILIR ibaresi yazan ilaçlar mutlaka hekim kontrolünde kullanılmalı, ihmal edilmemelidir. Hastaların bakımlarıyla ilgili yakın aile bireyi desteği seçeneği dışında iki seçenek görünmektedir. Bunlardan birincisi, yine aile ortamı içinde ya da hastanın yalnız yaşadığı kendi evinde bir bakıcıyla yaşaması, ikincisi ise huzurevi-bakım yurdu seçeneğidir. Her ikisiyle ilgili de olumlu ve olumsuz yönler vardır. Bakıcı konusundaki olumlu yön, genellikle yabancı uyruklu olanların hasta bakımından anlamaları ve bu işi iyi yapmalarıdır. Olumsuz yön ise, hemen tamamının Türkçe bilmemeleri nedeniyle hastanın çok ihtiyacı olan iletişimi onunla kuramamalandır. Burada ideal olan, Alzheimer hastasına yardımcı olan her bakıcının Alzheimer Derneği tarafından bilinmesi-takip edilmesi ve bu insanların bir yandan Türkçe öğrenirlerken, diğer yandan da hastalık yönünden temel bir kurstan geçirilmeleridir. Huzurevi-bakım yurdu seçeneğinin olumlu yanı sosyal bir ortam sağlaması, dolayısıyla hastanın beyni için uyan ortamı sağlamaları, olumsuz yönü ise çok değişken standartlar içinde olmaları ve hastaların genel tıbbi ve nörolojik durumlarının gözden kaçabilme riskidir. Burada yapılması gereken ise, Alzheimer hastasına bakım veren bu gibi kuruluşların Türk Nöroloji Derneği'nin ilgili uzmanları tarafından denetlenmesi ve yönlendirilmesidir.

Alzheimer ile yaşamak ne göründüğü kadar kolay ne de göründüğü kadar zordur. Bütün problem, her işimizde kendini gösteren denetimsizlik ve iletişim eksikliğini giderecek koordinasyonu yaratmaktır. Bu koordinasyonda rol alacak esas aktörler ise Alzheimer Derneği ve Vakfı, Türk Nöroloji Derneği, huzurevleri ve aile bireyleridir.

KAYNAK: Alzheimer & Yaşam Dergisi, Mayıs - Ağustos 2007