Denekler sonuçları öğrenmek istemiyor

Doktor Arul Chinna iyan, çalışmalarından birine katılmış olan kanser hastası bir adamın gen diziliminin çıktısına baktı. Adamın kanser genlerinin yanı sıra, beklenmedik bir şey daha dikkati çekiyordu:

Doktor Arul Chinna iyan, çalışmalarından birine katılmış olan kanser hastası bir adamın gen diziliminin çıktısına baktı. Adamın kanser genlerinin yanı sıra, beklenmedik bir şey daha dikkati çekiyordu: AIDS'e yol açan virüsün genleri. Bu, hastaya HIV virüsü bulaştığına dair bir işaret olabilirdi.

Ama Michigan Üniversitesi Patoloji Merkezi'nin başında bulunan Chinnaiyan, isminin gizli tutulması şartıyla hücrelerini bağışlayan hastaya bu bilgiyi veremiyordu. Dünyanın dört bir yanında, git gide daha da gelişmiş cihazlar kullanan gen araştırmacıları, donör açısından büyük fark yaratabilecek bilgiler elde ediyor. ABD Ulusal Sağlık Enstitüsü'nden Doktor Francis Collins, genetik sonuçları deneklere ve ailelerine nasıl ve ne zaman göndermek gerektiği sorusunun "şu anda klinik araştırmalarla ilgili en çetin sorunlardan biri" olduğunu söylüyor. Collins, "Bilgiyi elde etme yeteneğimizin, onunla ne yapmamız gerektiğini anlama yeteneğimizi aştığı bir dönemde yaşıyoruz" diyor. ABD devleti var gücüyle bu gen çağına özgü sorunlarla baş etmeye yönelik politikalar geliştirmeye çalışıyor. Bazen bulgular beklenmedik tedavilerin işe yarayabileceğini gösteriyor. Kolon kanseriyle ilgili 224 gen dizilimini inceleyen yeni yayınlanmış bir çalışmada araştırmacılar hastaların yüzde 5'inde, yaşam süreleri Herceptin isimli ilaçla uzayan göğüs kanseri hastalarındaki değişikliklerle aynı genetik değişikliklerin görüldüğünü keşfetti. Hastaların yüzde 15'inde ise, cilt kanserinde yaygın olarak görülen bir gen mutasyonuna rastlandı. Yine benzer şekilde, cilt kanseri için onaylanmış bir ilaç işe yarayabilir. Ancak araştırmanın kuralları gereği, deneyler bunu asla bilemeyecek. İlk vakalardan biri, 10 yıl önce ortaya çıktı. Aile geçmişinde göğüs kanseri ve rahim kanseri olan bir genç kadın, mutasyona uğradıklarında göğüs kanseri riskini artıracak genleri tespit etmeye yönelik bir deneye katıldı. Aile geçmişi yüzünden korkuya kapılan kadın, koruma amaçlı göğüslerini de aldırmayı planlıyordu. İmzaladığı onay formunda araştırmacıların kendisiyle iletişim kuramayacağı yazıyordu. Ancak kadının planından haberdar olan araştırmacılar, yaptıkları inceleme sonucunda deneğin kalıtsal göğüs kanseri genine sahip olmadığını gördüler. Elleri kolları bağlı olduğu için dehşete düştüler. Ulusal Sağlık Enstitüsü'ne bağlı Ulusal İnsan Genomu Araştırma Enstitüsü'ndeki genetik danışmanlık programının direktörü Barbara B. Biesecker, "Arkamıza yaslanıp bu kadının göğüslerini aldırmasına izin veremezdik" diyor. Araşt ırmacı lar üniversitenin avukatına ve etik komitesine danıştıktan sonra onay formunu ihlal edip genç kadın ve kendilerinin de test edilmesini isteyen aile üyeleriyle elde ettikleri bilgileri paylaşmaya karar verdiler. Aile üyelerinin tamamı (yaklaşık on iki kişi) sonucu öğrenmek istiyordu. Sonucu öğrenmek için teker teker odaya girdiler. Minnesota'daki Mayo Clinic'ten genetik epidemiyoloji uzmanı Gloria M. Petersen ve meslektaşları, insanlarda pankreas kanseri riskini artıran bir genle ilgili çalışmada, benzer bir gizlilik ilkesi sorunuyla karşılaştı. Onay formlarında, hastaların aileleri için önemli olabilecek bulguların paylaşılması konusunda bir soru yoktu. Çoğu şu anda hayatta olmayan hastalarda, onları kanser hücrelerine ya da kistik fibroza yatkın hale getiren mutasyonlar bulunuyordu. Petersen, San Francisco'daki California Üniversitesi'nden Barbara Koenig ve Minnesota Üniversitesi'nden Susan M. Wolf'la birlikte genetik sonuçları ailelerle paylaşmanın etkilerini incelemek için federal bir araştırma bursu kazandı. Koenig, "İçimdeki ses sonuçları paylaşmanın ahlaki bir gereklilik olduğunu söylüyor. Ama bunun çok büyük bir maliyeti var. 20 yıl önce bir deneye katılmış olsaydınız, benim sorumluluğum nerede biter?" diyor. THE NEW YORK TIMES