FARKLI BİR OTİZM HİKAYESİ

Hürriyet

Kadriye Hanım’ın 17 yaşındaki oğlu Mustafa otistik. Üstelik de ağır mental retardasyon denilen büyük bir sorunu daha var. Annesi, bir yandan oğlunun hastalıkları, diğer yandan eğitimiyle uğraşıyor. Yüzüne birer birer kapanan kapılar nedeniyle umudu giderek tükeniyor. Malum bu ay, Otizm Farkındalık Ayı. Gazetelere, televizyonlara hep iyi hikayeler çıkıyor. Peki Mustafa gibi sorunları çok ciddi çocuklar ve aileleri için ne yapılıyor? Bu çocukları ne okullar, ne rehabilitasyon merkezleri ne de hastaneler kabul ediyor. Onlarla birlikte yaşayan anne, baba, evdeki diğer çocuklar, çaresizlik içinde her gün yeni travmalar yaşıyor. İstanbul’da yaşayan Kadriye Koç’un ağzından gayet zor bir annelik ve otizm hikayesi... Şikayet değil benim ki... Sadece Mustafa gibi çocuklar ile ailelerinin yaşadıklarını ve çözüm beklediğimizi anlatmak istiyorum. Mustafa’nın otistik olduğunu 4 yaşında öğrendik. “Tedavisi yok, tek çare eğitim” dediler. Gayret ettik, terapi ücretlerini denkleştirdik. Eğitim aldırdık. Sonra yaşı gelince, Hamit İbrahimiye Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi’ne götürebilmek için Göztepe’ye taşındık. Üç yıl kaynaştırma eğitiminden yararlandık. Eğitim Mustafa’ya çok yaradı. Ta ki okulun müdürü ve rehber öğretmeni değişince kadar... Yeni yönetim, “Bu çocuğun durumu çok ağır. Bakımı zor. Diğerlerinin önünü kapatıyorsunuz” dedi. Eğitim hakkımızdı, direndim. Götürmek istedim. Okulda oğluma davranışları değişmiş, kötüleşmişti. Mustafa da sinir krizleri, öfke nöbetleri geçiriyordu. Ağzının salyaları akıyor diye yemekhaneye girmesi bile yasaklanmıştı. Ve birgün, sınıfa zorla sokmaya çalışınca kolunu kırdılar. Bu durumunu iyice kötüleştirdi. Psikolojisi bir daha hiç düzelmedi. Ben de okuldan aldım. VİTRİNE İYİ DURUMDAKİ ÇOCUKLARI ÇIKARIYORLAR İki sene evde geçti. Sonra Maltepe’de özel bir merkeze verdim. Oradaki terapi ücretini başta devlet ödüyordu. Mustafa da yararlanıyordu. Oturuyordu, mutluydu, daha sosyaldi. 3 ay sonra “Durumu çok ağır, eğitimden yararlanamaz” diyen devlet, ödemeyi kesti. Bu eğitim olanağı da elimizden alınınca durumu iyice kötüleşmeye başladı. Yıllarca iğneyle kuyu kazmıştık, heba oldu emeklerimiz. Otizmi tanıtmak için vitrine en iyi durumdaki çocukları çıkarıyorlar. Mustafa gibileri neden herkes görmezden geliyor? Madalyonun öbür yüzünde ne aileler ve onların ne kadar ağır yükleri var. Parası olanın, durumu daha hafif çocukların gidebildiği özel okullar var, bizim devlet okulumuz bile yok. Çocukların sosyalleşmesinden bahsediyorlar, benim çocuğum dört duvar arasında hapis hayatı yaşıyor. O camdan öteki cama çırpınıp duruyor akşama kadar. Eğitimi sürerken hiç olmazsa insanlardan kaçmıyordu. Şu anda hepten içine kapandı. Artık ne bir yere gitmek ne de evde kimseyi istiyor. Mustafa’ya verilen ilaçlar epilepsisini tetikliyor, çok ağır nöbetler geçiriyordu. Nöroloji ve psikiyatri arasında mekik dokuyoruz. Doktorlar, “Bakımevine kapatın”, “Allah yardımcınız olsun”, “Tek kişi bakamaz, sizi sömürür” diyor. Ben bir anneyim, nasıl bırakabilirim? DERNEKLER, VAKIFLAR KİME HİZMET EDİYOR Televizyonlarda boy gösteren vakıf ve derneklerin, hangi ailelere destek olduklarını merak ediyorum. Arıyorum, “Üye olun, aidat yatırın” diyorlar. “Eğitiminizden yararlanalım” diyorum, “Burası özel kuruluş sizin için birşey yapamayız” yanıtı alıyorum. Başbakan Tayyip Erdoğan, evde özürlü bakanlara asgari ücret kadar yardım vaat etti. Başvurdum, tersane işçisi eşimin yüksek maaş aldığı söylendi ve kabul edilmedi. Büyükşehir Belediyesi’nin “Gelin engelleri beraber aşalım” afişlerini okudum, cesaret aldım. En yakındaki merkezlerine başvurdum. Onlar bir okula yönlendirdi, “Durumu ağır, alamayız” dendi. Bir kapı daha kapandı. SAĞLIKLI KARDEŞ İÇİN DE HAYAT ZOR Kızım Zeynep 13 yaşında. Onun için de hayat zor. Bir yakınımız ona “Annen baban ölünce ağabeyine sen bakarsın” dedi. “O zaman dua edeyim de hep birlikte ölelim” dedi çocuk. Psikolojisi bozuldu. İlaç tedavisi gördü. Doğru dürüst ders çalışamıyor, çok etkileniyor olan bitenden. Benim strese bağlı bir sürü rahatsızlığım var. Başımı kaldıramıyorum. Anne, babamı bile ziyaret edemiyorum. Eşime yükleniyorum bazen. Haftada bir gün oğlumuza bakıyor, ben kendimi yenilemek, şarj etmek için resim yapmaya çalışıyorum. Ama artık resme ayırabildiğim zaman da iyice azaldı. Biz kaderci, inançlı insanlarız. Evladımız, cennet anahtarımız deyip bağrımıza basıyoruz. Ama artık eşim de yoruldu. O bana, ben ona paslaşıp duruyoruz. Gün doğuyor, batıyor bazen haberimiz bile olmuyor. İşten geliyor, daha üstünü çıkarmadan tornavidayı eline alıp oğlumuzun günlük eşyalara verdiği zararları tamir ediyor. SAĞLIKLI ÇOCUKLARA DEĞİL EĞİTİLEBİLİR ÖZÜRLÜLERE ÖZENDİM Mustafa şimdi ergenlik sıkıntıları da yaşıyor. Huzursuz, kaygılı, inanılmaz takıntılı, enerjik. Ona yetişemiyoruz. Biz yaşlandık o ise en kızgın çağında. Takıntıları o kadar tehlikeli ki, evde bazen can pazarı yaşanıyor. Ampulleri, fişleri, prizleri, parkeleri söküyor. Petekleri, kapıları tekmeliyor. Camlara kafa atıyor, evde her şeyin yerini değiştiriyor. Elini kestiğinde müdahale ettirmiyor, elimde bez sadece damlayan kanlarını silebiliyorum. Ne bir sosyal aktivite ne de arkadaş, en sevdiği şey ateş! Sağlıklı çocuklara imrenmedim de, özürlüler okuluna gidebilecek durumdaki engellilere özendim ben. Bizim gibi insanların sorunları paspas altına sürülüyor. Soruyorum... Biz ve bizim durumumuzdakilerle kim ilgilenecek peki?