E-bültenimize kayıt olarak güncellemelerden haberdar olabilirsiniz.

EPİLEPSİ HASTASILAR AMA...

EPİLEPSİ HASTASILAR AMA...

A.A

Adları Esmanur ve Dilber... Etrafımızdaki binlerce çocuktan ikisi. Tek farkları ise yaşamak için direnmeleri...

 


Çok büyük değil hayalleri. Can Yücel'in dediği gibi “Tadına var akşamının/Gece evinde, dostların olsun/Sohbet mezen, kahkahan içkin olsun/ Arkadaşım, hayat bu. Daha ne olsun?/Ama en önce ve illa ki sağlık olsun!” tek dilekleri...

Badanacılık yaparak hayatını kazanan Yasin ile ev hanımı Remziye Küce'nin en değerli varlıkları onlar. Üç kardeşler. İleride derecede menenjit geçiren ve yaşamın kıyısından dönen 9 yaşındaki Sinan, lösemi tedavisi gören 7 yaşındaki Dilber ile epilepsi hastası 3 yaşındaki Esmanur'un hikayesi... Onlar, küçük bedenleri saklambaç, misket ya da yakan top oyunlarıyla değil, hastanede geçen ve uzun süren tedavilerle yorgun düşmüş çocuklar. Ama herşeye rağmen, küçük bir evde birbirlerine kenetlenmiş ve yaşama sımsıkı sarılarak yarınlarını düşlüyorlar.

Küçük yaşında ileri derecede menenjit geçiren Sinan, gördüğü ağır tedavinin ardından bugün iyi ve kardeşlerine ağabeylik yapmanın onurunu yaşıyor. Onları kolluyor, yanlarında oluyor.

Yaklaşık 1.5 yıldır beyin içinde bulunan sinir hücrelerinin anormal bir elekro-kimyasal deşarj yapması sonucu ortaya çıkan nörolojik bozukluktan kaynaklanan epilepsi hastası olan Esmanur, evin küçük yaramaz kızı rolünün peşinde oradan oraya koşuyor. Hastalığına ilişkin korkuyu o değil, onun için canını vermeye hazır olan anne ve babası taşıyor.

“İSMAİL YK'YI EVİMİZDE GÖRMEYİ ÇOK İSTERİM”

Yaklaşık 3 yıl önce kan hücrelerinin özellikle de akyuvarların normalin üzerinde çoğalması ile kendini gösteren bir kanser türü olan lösemi tanısı konulan Dilber ise yaşamak için mücadele ediyor. Gördüğü yoğun tedavi sonrasında sağlık durumu iyiye giden Dilber, bu yıl ilkokula başlayacak olmanın heyecanını duyuyor.

Kasım ayında öngörülen tedavisi bitecek ve düzenli kontrollere girecek olan Dilber, duygularını şöyle ifade etti:

“Bu yıl okula başlayacağım. LÖSEV okuluna gideceğim. Okula başlayacağım için sevinçliyim. İleride doktor olmak istiyorum. Doktor olacağım, çünkü çocukları iyileştirmek istiyorum. Çocukları muayene edeceğim, aşı yapacağım.”

Şarkıcı İsmail YK'nın hayranı olan ve odasını onun posterleriyle süsleyen, İsmail YK'yı yakından görmek istediğini belirten Dilber Küce, “Onu evimizde görmeyi çok isterim. Onu çok seviyorum” dedi.

“LÖSEV, BİZLERİN YANINDA OLMAK İÇİN ELİNDEN GELENİ YAPIYOR”


Anne Remziye Küce de bir annenin hayattaki en büyük arzusunun çocuklarının sağlıklı günlerini görmek olduğunu belirterek, 10 yıllık evliliğinden olan çocuklarının üçünde de ciddi hastalıklarla boğuşmanın acısını çektiğini söyledi.

İkinci çocuğu olan Dilber'in 4 yaşındayken lösemi ile tanıştığını anlatan anne Küce, hekimlerden ve lösemili çocukların ailelerinden, löseminin kolay bir hastalık olmadığını ve tedavi sürecinde hastanın moralinin iyi olması, temiz bir ortamda bakılması gerektiğini öğrendiklerini belirtti. Küce, “Üzüldük, yıkıldık. Bacak ağrısıyla hastaneye götürdük, bunu hiç ummuyorduk. İki ay kadar araştırıldı ve tanı konuldu. Şok olduk. Hijyen koşullarının, yaşadığı ortamın sağlıklı olması gerekliliği de bizi üzdü. Çünkü koşullarımız buna müsait değildi. Gecekonduda yaşıyorduk. Çaresiz hissettik. Bunu anne babayı öldürüyor” diye konuştu.

Bu sıkıntıları günlerinde lösemili çocukların ailelerinden LÖSEV'i duyduklarını dile getiren anne Küce, şunları kaydetti:

“LÖSEV'e çok şey borçluyuz. Tanı konulduktan sonra, hastanede yatarken LÖSEV'i öğrendik ve başvuruda bulunduk. LÖSEV yetkilileri, evimize geldiler, ortamı gördüler. Burada yaşamıyorduk, gecekonduydu ve eşim işsizdi. Baktılar ve hiç hijyenik olmadığını fark ettiler ve onların sayesinde bu eve taşındık. Evin giderlerinde çok katkıları oldu. Bize eşya ve gıda yardımı yaptılar. Çocuğumun sağlıklı beslenebilmesi için et, sucuk dahil birçok yiyeceği içeren koli veriyorlar.

LÖSEV, bizlerin yanında olmak için elinden geleni yapıyor. Ancak bunun devam edebilmesi için yardımseverlerin bağışlarının devam etmesi gerekiyor. Bu durum, her an herkesin başına gelebilir. LÖSEV, bağışçılarla ayakta duruyor. Bunu unutmamak gerekiyor. Bağışlarınızı esirgemeyin.”

LÖSEV'in açtığı okul sayesinde lösemili çocukların eğitim-öğretimden faydalanacaklarına dikkati çeken anne Küce, “LÖSEV okulu açılmamış olsaydı, kızım bu yıl okula gidemeyecekti ve sürekli bunun özlemini, acısını çekecekti. Diğer okullarda da enfeksiyon kapar diye gönderemeyecektik. Burası, sırf bu çocuklar için özel bir okul” dedi.

Anne Remziye Küce, okula LÖSEV'in servisiyle gidip geleceklerini anlatarak, “LÖSEV, formadan kitaplarına kadar herşeyi de karşılıyorlar” şeklinde konuştu.