E-bültenimize kayıt olarak güncellemelerden haberdar olabilirsiniz.

ÇÖLYAKLILAR DESTEK İSTİYOR

ÇÖLYAKLILAR DESTEK İSTİYOR

A.A

Güneydoğu Çölyakla Yaşam Derneği Başkanı Veysi Çoban çölyak hastalığının buğday, arpa, çavdar ve yulaftaki glüten denilen, ekmeğe elastikiyetini ve kabarma özelliğini veren proteine karşı bağırsaktaki reaksiyondan kaynaklandığını belirtti.

Ankara'daki bir hastanede kendisine çölyak tanısı konulduğunda doktorların "çok nadir bir hastalık" dediğini ancak yaptığı araştırmalar sonucunda bu hastalığın Türkiye'de yaygın olduğunu gördüğünü anlatan Çoban, hastalığımdan sonra hastanelerde tedavi görmüş çölyak hastalarına ulaşmaya çalıştım. Diyarbakır'da dernek kurduğumuzda 7 kişiyi zor bulabildim, ancak aradan geçen 4 ayda Diyarbakır'da 170 üyemiz oldu" dedi.

ÇÖLYAKLA YAŞAMAK ZOR

Çoban, çölyak hastaları için 1 kilogramlık üründe glüten miktarının 20 miligramı geçmemesi gerektiğini, aksi halde zehir etkisi yarattığını belirterek bu nedenle hastaların glütensiz ya da glütenden arındırılmış özel ürünler kullanmak zorunda olduğunu söyledi.

Piyasadaki ithal glütensiz makarnanın kilogram fiyatının 18, unun 24 lira olduğunu belirten Çoban, şöyle dedi:

"İthal ürünler pahalı. Bunun dışında sadece İstanbul Büyükşehir Belediyesinin ürettiği ve daha ucuz olan ürünler var, ancak piyasada her zaman bulunamıyor. İstettiğimizde fiyatı kadar kargo ücreti ödüyoruz. Bu kadar masraflı bir durumumuz var. Oysa ilginç bir şekilde neredeyse tüm çölyak hastaları yoksul kesimden.

Ekmek temel ihtiyaç maddesi ve çölyak hastası glütensiz ekmeği alamıyorsa devletin destek olması gerekir. Şu anda devlet, bir çölyak hastası için ayda sadece 2 kilogram glütensiz makarna, bisküvi gibi gıdaları temin ediyor. Ancak Sosyal Güvenlik Kurumu bu ürünlerin bedelinin küçük bir kısmını karşılıyor. Örneğin 25 liralık ürünün 5 lirasını veriyor. Devletin, bedelinin beşte birini karşıladığı yabancı ürün piyasada genellikle bulunmuyor, bulunsa da hastaların alım gücü yok."

BİR ÇÖLYAK HASTASININ AYLIK GIDA MASRAFI BİN TL

AB ülkelerinde Çölyak hastaları için çeşitli kolaylıklar olduğunu ve sosyal desteğin çok yüksek olduğuna değinen Çoban, Türkiye'de durumun hastalar açısından pek olumlu olmadığını belirterek şunları söyledi:

"Türkiye'de normal bir insanın tükettiği ürünleri tüketmesi halinde bir çölyak hastasının normal aylık beslenme gideri bin lira civarında. Bu ürünleri alamamak ve alabilecekler için de bulamamak söz konusu. Oysa AB ülkelerinde glütensiz gıdalar daha ucuz ve kolay bulunuyor, sosyal destek de daha fazla.

İçinde bulunduğumuz güçlükleri aşabilmek için yeni bir yaşam tarzı edindik. Pratik bir mini değirmen yaptırarak pirinç unu, mısır nişastası ve mısır unu karışımını evimizde yaparak ihtiyaçlarımızı karşılamaya çalışıyoruz, ancak evden çıktığımızda aç kalıyoruz. Çünkü firmalar her şeye kıvam artırıcı olarak buğday unu karıştırıyor. Örneğin yoğurt ve dondurmada bile kıvam artırıcı olarak un kullanılıyor. Bilmeden yediğimizde ise bizde zehir etkisi yaratarak hayatımızı mahvediyor. Çölyak hastası çocuklarım okula gittiklerinde paraları olsa dahi kantinden alabilecekleri bir şey yok. AB kriterlerinin uygulanmasıyla ürünlerin üzerinde glütensiz işareti olacak. Belki o zaman rahat edeceğiz."

GÜNLÜK GELİRİ 30, ÇOCUKLARININ GÜNLÜK UN GİDERİ İSE 24 LİRA

Diyarbakır'ın Bağlar ilçesinde oturan ve 3 çocuğu da çölyak hastası olan Turan Aydın, çocuklarına diyet için gereken glütensiz ürünleri almakta büyük güçlük yaşadığını söyledi. Çocukları İlknur (8), Sedat (7) ve Sedanur'un (5) çölyak hastası olduğunu ifade eden Aydın, inşaatlarda çalışarak günde 30 lira kazandığını ancak 3 çocuğun günlük 1 kilogram un ihtiyacı için 24 lira harcaması gerektiğini anlattı. "Şimdi kilogramı 8 lira olan ucuz bir yerli un alıyoruz" diyen Aydın, zaten zor geçindiklerini, devletten destek beklediklerini söyledi.

ARAŞTIRMAYA GÖRE NÜFUSUN YÜZDE 1'İ ÇÖLYAK ADAYI

Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Gastroenteroloji Bölümü Öğretim Üyesi Prof. Dr. Vedat Göral, çölyak hastalığının buğday, arpa, çavdar ve yulaftaki glüten maddesine karşı vücudun hassasiyet göstermesi olduğunu belirterek, "maalesef hayat boyu süren bir rahatsızlık ve diyet uygulanmadığında ince bağırsaklarda lenfoma ortaya çıkıyor" dedi.

Sürekli iyi bir diyetin sorunu ortadan kaldırdığını ifade eden Göral, ancak maddi durumu iyi olmayan hastaların piyasadaki pahalı glütensiz yiyecekleri edinmede sıkıntı çektiğini kaydetti.

Prof. Dr. Göral, Diyarbakır'da ilköğretim öğrencileri üzerinde yaptıkları bir araştırmada, çölyak hastalığına neden olan HLA genleri bulunan kişi sayısını yüzde 1 olarak tespit ettiklerini de belirterek, "bu genin bulunduğu herkes hastalanmasa da Çölyak adayıdır. İshal, şişkinlik, zayıflama, kansızlık, kemik erimesi, çocuklarda büyüme eksikliği, ciltte döküntü, dişlerde enine çizgiler oluşması ve dişlerde yoğun çürümeler şeklindeki belirtiler genellikle bu hastalığa işaret ediyor" diye konuştu.